Alrededor de 25 personas entre afectados, familiares, profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud se dieron cita en el taller de testimonios “Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias”, que se llevó a cabo en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras el pasado 17 de octubre
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, y la consejera de Educación, Juventud y Deportes, Adela Martínez-Cachá y han firmado hoy un convenio que permitirá reforzar la atención educativa a alumnado con estas patologías. Así, se favorecerá el apoyo educativo, psicológico, pedagógico y social al alumnado afectado por enfermedades raras o
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un convenio de colaboración con la Universidad de Murcia para el desarrollo de actividades de formación y de voluntariado entre ambas entidades. El acto ha contado, en representación de D´Genes, con la presencia del presidente de la asociación, Juan Carrión, y la técnico Encarna Bañón.
El Rectorado de la Universidad de Murcia (edificio Convalecencia) acoge la exposición “Colors of the World”, una muestra a beneficio de la Asociación de Personas Afectadas por Displasia Ectodérmica. La inauguración de esta muestra tuvo lugar en la tarde de ayer, 21 de septiembre, y contó con la presencia, entre otros, de la presidente de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a peregrinar a Caravaca de la Cruz. La delegación en el Noroeste murciano de esta asociación ha organizado para el próximo 14 de octubre una peregrinación al Santuario de la Vera Cruz para ganar el jubileo. Los participantes llegarán en torno a las diez de la mañana a
El Centro Oficial de Formación Profesional CESUR Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de facilitar el acceso de los integrantes de esta asociación, a la oferta formativa de CESUR, comprendiendo ésta la realización de estudios de Formación Profesional de Grado Superior para la obtención
El 20 de agosto se celebrará la V Brazada por las enfermedades raras La piscina del Polideportivo Municipal de Totana acogerá el próximo 20 de agosto una jornada de nado continuo de apoyo a las patologías poco frecuentes. Ese día tendrá lugar la V Brazada por las enfermedades raras con una actividad de nado continuo
Jornada lúdico-deportiva de Respiro Familiar Esta mañana los participantes del Respiro Familiar de Verano de D’Genes han disfrutado de una mañana de música, diversión y deporte en las instalaciones del gimnasio Fitness Health Totana. El grupo lo ha pasado en grande con la clase de bicicleta, los estiramientos y un sin fin de bailes y
La I Travesía Solidaria Playas de La Azohía se celebrará el próximo 6 de agosto a beneficio de D´Genes El próximo 6 de agosto se celebrará la I Travesía Solidaria Playas de La Azohía en favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta mañana ha sido presentado este evento que unirá deporte y solidaridad
Los participantes en el programa de Respiro Familiar Verano 2017 de D´Genes aprenden a decorar camisetas Cada día hay una sorpresa nueva en el programa de Respiro Familiar Verano 2017 de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Hoy ha tocado un taller de decoración de camisetas. Los participantes se lo han pasado en grande decorando