El Escuadrón de Vigilancia Aérea número 13 (EVA-13), con sede en el Morrón de Sierra Espuña, con la estrecha colaboración de las concejalías de Deportes de Totana y Alhama de Murcia y de la Federación de Atletismo de la Región de Murcia (FAMU), organiza este próximo domingo 22 de octubre la III Trail DRAGONChallenge 2017
Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió ayer, 17 de octubre, en audiencia a representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). La cita se celebró con el objetivo de dar a conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer al Ejército del Aire que haya contribuido a dar visibilidad al síndrome X Frágil, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil que se conmemoraba el 10 de octubre. D´Genes quiere agradecer a la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) el salto que realizaron formando
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como sensibilizar a la sociedad en general poniendo de manifiesto las necesidades y prioridades socio sanitarias que afectados por esta
El pasado sábado, 7 de octubre, a las 8 de la mañana Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón, salían de Murcia rumbo a Caravaca de la Cruz para recorrer los 92,4 km de la carrera» 90K Camino de la Cruz» para lo que disponían de 24 horas. Lucía y Gaspar, que participaban en la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación «Formando Lideres, Inspirando Acciones» que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el acto de
La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia). El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una
La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan
El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto a AELIP