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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer al Ejército del Aire que haya contribuido a dar visibilidad al síndrome X Frágil, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil que se conmemoraba el 10 de octubre. D´Genes quiere agradecer a la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) el salto que realizaron formando
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como sensibilizar a la sociedad en general poniendo de manifiesto las necesidades y prioridades socio sanitarias que afectados por esta
El pasado sábado, 7 de octubre, a las 8 de la mañana Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón, salían de Murcia rumbo a Caravaca de la Cruz para recorrer los 92,4 km de la carrera” 90K Camino de la Cruz” para lo que disponían de 24 horas. Lucía y Gaspar, que participaban en la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación “Formando Lideres, Inspirando Acciones” que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el acto de
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