Éxito de la X Vespaliada «Ciudad de Totana» que se celebró el 14 de octubre, organizada por el Club Vespalia, y que sirvió además para dar visibilidad a las enfermedades raras. Los participantes disfrutaron de una ruta y animada jornada en el Cuartel de Artillería de Murcia. Esta nueva edición de la Vespaliada volvió a

El próximo 30 de octubre tendrán lugar dos sesiones del II WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Consejería de Sanidad y Janssen. El salón de actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha derivado siete casos de personas sin diagnóstico al Programa de Casos de Enfermedades Raras sin Diagnóstico del Instituto de Salud Carlos III, el principal Organismo Público de Investigación (OPI) que financia, gestiona y ejecuta la investigación biomédica en España. Desde principios del presente año 2017 D´Genes, en colaboración

El totanero Juan Carrión ha sido reelegido presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en el transcurso de la asamblea de esta entidad, que se ha llevado a cabo en el marco del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. Este encuentro, en el que se dan cita asociaciones de pacientes de 13 países