Alrededor de 25 personas entre afectados, familiares, profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud se dieron cita en el taller de testimonios “Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias”, que se llevó a cabo en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras el pasado 17 de octubre
La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas sea cual sea su condición y características. Esta fue una de las premisas sobre las que se inició el taller «Dudas sobre sexualidad y discapacidad» impartido, en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, por la psicóloga y sexóloga Natalia Rubio. En
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado del 15 al 18 de octubre fue todo un éxito, tanto por la cantidad de asistentes como por la calidad de las ponencias e intervenciones que en él tuvieron lugar. Como muestra de ello, este artículo que han hecho llegar algunos de los ponentes: El secreto del
El programa del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha continuado esta mañana con la mesa sobre «Atención Sociosanitaria: Trabajo en red», moderada por Isabel Fernández Aldeguer, responsable de FEDER Murcia. A través de videoconferencia la responsable de Política Social de EURORDIS, Raquel Castro, ha explicado el ‘Proyecto INNOVACare’. Por su parte, el médico pediatra
La segunda jornada del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se ha iniciado con la mesa redonda titulada «Esperando a Godot: Cómo acelerar el diagnóstico y comienzo del tratamiento», moderada por Javier Urcelay, director General de Shire Pharmaceuticals Iberia y vicepresidente de AELMHU. En ella han intervenido Mónica Rodríguez, vocal de FEDER y miembro de
18/11/2016 SE HABLÓ SOBRE HERRAMIENTAS PARA PROPORCIONAR APOYO PSICOLÓGICO DESDE EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO, ASI COMO DE LOS BENEFICIOS DEL DEPORTE Y LA HIDROTERAPIA La primera jornada del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se cerró con una mesa redonda sobre atención integral en la que la responsable del Servicio de Atención Psicológica y Formación de
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Después de tres intensas jornadas en las que se han presentado los últimos avances en patologías poco frecuentes, se ha conocido el trabajo de investigadores y profesionales del ámbito sanitario y psicosocial o se han escuchado testimonios de
La tercera jornada del IX Congreso Interncional de Enfermedades Raras ha servido para tratar temas tan diversos como avances en investigación y terapia en enfermedades hereditarias de retina, avances en el diagnóstico de patologías poco frecuentes, trabajo social o avances de la genética. La primera de las mesas redondas, bajo el título “ Avances en
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, y la consejera de Educación, Juventud y Deportes, Adela Martínez-Cachá y han firmado hoy un convenio que permitirá reforzar la atención educativa a alumnado con estas patologías. Así, se favorecerá el apoyo educativo, psicológico, pedagógico y social al alumnado afectado por enfermedades raras o
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un convenio de colaboración con la Universidad de Murcia para el desarrollo de actividades de formación y de voluntariado entre ambas entidades. El acto ha contado, en representación de D´Genes, con la presencia del presidente de la asociación, Juan Carrión, y la técnico Encarna Bañón.