La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) organizan del 18 al 20 de octubre en Totana (Murcia), con la colaboración de la Fundación Genzyme, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VI Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras.
Entrevista a Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación D’Genes. Grabación durante el VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS en 2013 por el programa de radio » La ola» de Onda Color, Málaga . Os recomendamos que escucheis este audio.
La Princesa de Asturias ha reclamado que en España «haya más investigación» para ayudar al diagnóstico y la atención para las personas que padecen enfermedades raras, más de tres millones en el conjunto nacional. Así lo ha señalado en el marco del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el primer Encuentro Iberoamericano, que ha
El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero. Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través del enlace https://www.youtube.com/watch?v=gsC1VxokCtM, mientras que el viernes por la tarde será en
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una
La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan
La organización del mismo agradece a participantes, ponentes, comités organizadores, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios su participación e implicación La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha permitido
Afectados por patologías lipodistróficas de varios países han contactado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) tras el II Simposium Internacional de Lipodistrofias celebrado el pasado fin de semana en la localidad murciana de Totana. Este II Simposium se celebraba en el marco del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tuvo
El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto a AELIP
En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado recientemente en Murcia, se organizaron una serie de talleres. Uno de ellos fue el de alteraciones frecuentes en alimentación, que estuvo impartido por la profesional Begoña Barceló y moderado por Carmen García. El taller comenzó con un breve esbozo de lo que es el