El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras se desarrollará en el municipio de Totana el 22, 23 y 24 de octubre MURCIA, 22 Mar. (EUROPA PRESS) – El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras fijó sus fechas definitivas, desarrollándose en el municipio de Totanalos días 22, 23 y 24 de octubre, según informaron fuentes de
El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana «D´Gnes», Naca Pérez, y miembros de la Ejecutiva de la Asociación han presentado el programa de actividades del III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras (ER) que se celebrará del 22 al
REDACCIÓN La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo D’Genes abre el plazo de inscripción para acceder a sus servicios, que estará abierto hasta el próximo 15 de septiembre. La Asociación informó de que los interesados en acceder a sus servicios, entre los que encontramos el de atención social, atención psicológica, atención

2013, Año de las Enfermedades Raras

Así lo anunció la Ministra de Sanidad el pasado fin de semana durante la celebración del V Congreso de Enfermedades Raras celebrado en Totana, un Congreso que ha constituido un punto de encuentro entre familiares y afectados, particularmente o en representación de sus respectivas asociaciones. La Asociación APTIE, Púrpura Trombocitopénica Idiopática España, con delegación en
La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha dicho hoy que con la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras se busca «acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías y despertar el interés de investigadores, profesionales y la industria». Mato, que hoy ha inaugurado en la localidad murciana de Totana el
Los días 26, 27 y 28 de Octubre tendrá lugar en Totana (Murcia) el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras y V Encuentro de Familiares, Profesionales y Personas diagnosticadas de una Enfermedad Rara, dedicado este año al Síndrome de Moebius. Con esta jornada se intenta reunir al mayor número posible de familias que comparten esta
La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia). El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este

«Sin investigación no hay esperanza»

Para Amalia, este fin de semana es especial. Le esperan dos días de juegos con sus amigos y múltiples actividades mientras sus padres y un montón de médicos, psicológocos y educadores participan en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que organiza la asociación D’Genes y que desde ayer se celebra en Totana. Pese a
Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras Juan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de

Francisco cautiva a la princesa

Francisco apenas pudo dormir la noche anterior. Estaba nervioso y excitado. Tenía que leer, contando su experiencia, uno de los discursos inaugurales del Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se inauguró ayer en Totana (Murcia). Su caso es uno de los más singulares. Francisco Carrillo Ruiz es un niño malagueño que salvó su vida en