El Escuadrón de Vigilancia Aérea número 13 (EVA-13), con sede en el Morrón de Sierra Espuña, con la estrecha colaboración de las concejalías de Deportes de Totana y Alhama de Murcia y de la Federación de Atletismo de la Región de Murcia (FAMU), organiza este próximo domingo 22 de octubre la III Trail DRAGONChallenge 2017
Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió ayer, 17 de octubre, en audiencia a representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). La cita se celebró con el objetivo de dar a conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer al Ejército del Aire que haya contribuido a dar visibilidad al síndrome X Frágil, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil que se conmemoraba el 10 de octubre. D´Genes quiere agradecer a la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) el salto que realizaron formando
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como sensibilizar a la sociedad en general poniendo de manifiesto las necesidades y prioridades socio sanitarias que afectados por esta
El pasado sábado, 7 de octubre, a las 8 de la mañana Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón, salían de Murcia rumbo a Caravaca de la Cruz para recorrer los 92,4 km de la carrera» 90K Camino de la Cruz» para lo que disponían de 24 horas. Lucía y Gaspar, que participaban en la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación «Formando Lideres, Inspirando Acciones» que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el acto de
Totana acogerá el “I Encuentro Nacional de Familiares, profesionales y personas diagnosticadas con enfermedades raras y trastornos del desarrollo” durante los días 19, 20 y 21 de septiembre. Se trata de una iniciativa pionera llevada a acabo por la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, que pretende posibilitar un
La Federación Española de Enfermedades Raras invita a participar en el Segundo Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar durante los días 27, 28 y 29 del próximo mes de noviembre en la ciudad de Totana. Dentro de este II Encuentro, y al igual que ocurrió en el I Encuentro, se desarrollarán las II
El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado de los concejales de Sanidad y Bienestar Social, Trini Cayuela y Juan Carrión, y junto a la presidenta de la Asociación “D´Genes”, Naca Pérez de Tudela, han presentado a la consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios, el programa del II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras (ER) que
Totana acogerá a familias afectadas con alguna enfermedad rara procedentes de toda España en el marco del III Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras. El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras se celebrará los días 22, 23 y 24 de octubre de 2010 en el Centro de Formación Permanente de